中美預(yù)防出生缺陷與殘疾合作項(xiàng)目
上世紀(jì)90年代初，在中國(guó)圍產(chǎn)之母嚴(yán)仁英教授的推動(dòng)下，中美預(yù)防出生缺陷與殘疾合作項(xiàng)目正式啟動(dòng)。該項(xiàng)目由斯利安藥業(yè)（原北大藥業(yè)）與美國(guó)疾病控制中心合作開(kāi)展，經(jīng)過(guò)25萬(wàn)例最大規(guī)模循證醫(yī)學(xué)研究證實(shí)，育齡女性在妊娠前后，每日增補(bǔ)葉酸0.4毫克，可降低北方地區(qū)胎兒神經(jīng)管畸形發(fā)生率85%，降低唇腭裂發(fā)生率50%，降低除神經(jīng)管畸形以外的其他重大體表畸形率15%，降低先天心病率35%。中美預(yù)防出生缺陷與殘疾合作項(xiàng)目組成員之一北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部陳新教授介紹說(shuō)，“基于當(dāng)時(shí)廣泛而嚴(yán)格的試驗(yàn)基礎(chǔ)，我們開(kāi)發(fā)了新型葉酸增補(bǔ)劑--‘斯利安片’，它不僅能有效促進(jìn)中樞神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育，預(yù)防神經(jīng)管畸形，還具有預(yù)防自然流產(chǎn)、胎兒宮內(nèi)發(fā)育遲緩和孕婦貧血等功效。”
中美預(yù)防出生缺陷與殘疾合作項(xiàng)目大事記：
1984年衛(wèi)生部批準(zhǔn)北京醫(yī)科大學(xué)同美國(guó)疾病控制中心接觸，探討在中國(guó)進(jìn)行預(yù)防神經(jīng)管畸形的合作研究的可能性；
1991年3月14日中美預(yù)防神經(jīng)管畸形合作項(xiàng)目諒解備忘錄的簽訂標(biāo)志中美合作項(xiàng)目正式啟動(dòng)。中美預(yù)防神經(jīng)管畸形合作科研項(xiàng)目預(yù)試驗(yàn)，得出葉酸增補(bǔ)劑的標(biāo)準(zhǔn)劑量：0.4mg是預(yù)防神經(jīng)管畸形最低危險(xiǎn)的濃度。
1996年中國(guó)婦嬰保健中心同美國(guó)疾病控制中心合作，開(kāi)展了神經(jīng)管畸形的病因研究和使用小劑量葉酸增補(bǔ)劑的近25萬(wàn)例最大規(guī)模人群干預(yù)效果評(píng)價(jià)研究
1998年國(guó)家計(jì)生委科技司發(fā)文“推廣婦女孕前增補(bǔ)斯利安預(yù)防神經(jīng)管畸形科技成果的通知”。中美雙方《關(guān)于開(kāi)展預(yù)防出生缺陷、殘疾和因環(huán)境因素造成的健康危害研究的合作意向聲明》簽字儀式在北京舉行。2001年“婦女增補(bǔ)斯利安預(yù)防神經(jīng)管畸形”項(xiàng)目的推廣研究獲得“九五”科技攻關(guān)優(yōu)秀成果獎(jiǎng)；
2001年“婦女增補(bǔ)斯利安預(yù)防神經(jīng)管畸形”項(xiàng)目的推廣研究獲得科技部、財(cái)政部、國(guó)家計(jì)委、國(guó)家經(jīng)貿(mào)委等聯(lián)合頒發(fā)的“九五”科技攻關(guān)優(yōu)秀成果獎(jiǎng)。
2005年第二屆發(fā)展中國(guó)家預(yù)防出生缺陷與殘疾國(guó)際大會(huì)開(kāi)幕式在北京舉行，在本次會(huì)議的開(kāi)幕式上，每年的9月12日被定為“中國(guó)預(yù)防出生缺陷日”。
2008年中美合作項(xiàng)目另一成果，專為中國(guó)育齡女性設(shè)計(jì)的專用葉酸多維片--金斯利安誕生；
2012“斯利安天使行動(dòng)”計(jì)劃聯(lián)合全國(guó)千家連鎖藥房，旨在通過(guò)網(wǎng)絡(luò)和藥店兩個(gè)渠道向廣大育齡女性免費(fèi)捐贈(zèng)斯利安葉酸片及金斯利安多維片，讓更多家庭從中受益。
0.4毫克是國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)，更是世界標(biāo)準(zhǔn)
中美預(yù)防出生缺陷與殘疾合作項(xiàng)目推廣的0.4毫克葉酸不僅被中國(guó)定為標(biāo)準(zhǔn)葉酸攝取量，更被許多國(guó)家制定為有關(guān)增補(bǔ)葉酸預(yù)防神經(jīng)管畸形（NTD）的政策和推薦意見(jiàn)，推薦葉酸劑量為每日0.4毫克。例如：加拿大衛(wèi)生部推薦所有育齡婦女至少在懷孕前2-3個(gè)月和懷孕后前3個(gè)月每天應(yīng)服用含有0.4毫克葉酸的多維片預(yù)防胎兒神經(jīng)管畸形。智利衛(wèi)生部2003年建議所有育齡婦女每日應(yīng)補(bǔ)充0.4毫克葉酸以預(yù)防胎兒神經(jīng)管畸形。巴西衛(wèi)生部和巴西婦產(chǎn)科聯(lián)合會(huì)共同推薦育齡婦女應(yīng)在懷孕前1個(gè)月和懷孕后3個(gè)月每天服用0.4毫克葉酸
中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)成立
全國(guó)每年新增出生缺陷患兒高達(dá)90萬(wàn)例，面對(duì)如此龐大的缺陷患兒，為了讓缺陷患兒得到更好的幫助和治療，讓缺陷患兒家庭重拾幸福和諧，2011年8月30日在國(guó)務(wù)院領(lǐng)導(dǎo)的關(guān)懷下，在民政部和國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委的大力支持下成立了中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)?；饡?huì)自成立以來(lái)，以“減少出生缺陷人口比率，促進(jìn)出生缺陷患者康復(fù)，提高救助對(duì)象生活質(zhì)量”為宗旨，與中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院（301醫(yī)院）開(kāi)展“天籟工程”； 與山西省出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)、山西省長(zhǎng)治市政府合作開(kāi)展“健苗工程”； 與海南省衛(wèi)計(jì)委、儋州市政府啟動(dòng)地中海貧血孕前預(yù)防試點(diǎn)工作；與甘肅省政府、相關(guān)部門(mén)和機(jī)構(gòu)開(kāi)展苯丙酮尿癥雜合子篩查、產(chǎn)前診斷干預(yù)、患病兒童的醫(yī)療救助和患兒實(shí)施喂養(yǎng)救助項(xiàng)目；與中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)，中國(guó)協(xié)和醫(yī)科大學(xué)檢驗(yàn)醫(yī)學(xué)研發(fā)中心，青海省同德縣人民醫(yī)院三家共同組織實(shí)施“春雨工程--新生兒先天性代謝缺陷檢驗(yàn)”項(xiàng)目；與北京康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)、北京首大耳鼻喉醫(yī)院、美爾思通國(guó)際聾人俱樂(lè)部舉行了“大愛(ài)沿承，傾聽(tīng)未來(lái)”公益活動(dòng)；依托優(yōu)勢(shì)醫(yī)療單位，整合和利用罕見(jiàn)病出生缺陷新技術(shù)研發(fā)、臨床救治等多方面的優(yōu)勢(shì)資源罕見(jiàn)病干預(yù)救助示范基地。中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)將為我國(guó)出生缺陷兒帶來(lái)更多的幫助和治療，讓缺陷兒擁有更好的明天。
