8月3日上午，一場別樣溫情的贈藥活動在達因藥業(yè)榮成生產(chǎn)基地舉行。在榮成市政府劉全良副市長、達因藥業(yè)總裁楊杰、北京啟愛公益基金會會長焦立曼、“銅娃娃”病友會會長晨冰和病友代表的共同見證下，達因藥業(yè)向“銅娃娃”病友會捐贈了價值40萬元的治療肝豆狀核變性藥物二巰丁二酸膠囊。
據(jù)了解，這已經(jīng)是達因藥業(yè)第二次“關(guān)愛銅娃娃，共抗肝豆核”愛心贈藥活動。作為國內(nèi)兒童制藥領軍企業(yè)，達因藥業(yè)多年來堅持“量身定制兒童藥物”研發(fā)理念，持續(xù)深入布局兒童健康產(chǎn)業(yè)，在了解到肝豆狀核變性患兒（銅娃娃）面臨“藥荒”后，不僅火速復產(chǎn)“銅娃娃”特效藥“二巰丁二酸膠囊”，更是以成本價保證藥品供應，并持續(xù)進行公益贈藥，只為讓更多“銅娃娃”能得到長期、有效的治療。盡己所能，讓責任與愛不斷延續(xù)，是達因藥業(yè)為銅娃娃們點亮的星火，也展現(xiàn)了兒藥領軍企業(yè)躬行踐履的擔當。
據(jù)《2016罕見病群體生存狀況調(diào)研報告》，罕見病患者全年的醫(yī)療費用是個人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍。
肝豆狀核變性是一種罕見的常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙性疾病。因為患者排銅功能障礙，導致銅在體內(nèi)沉積，極易引起肝臟功能和腦部損傷，所以患者都需要終身服藥。更不幸的是，因為具有遺傳性，不少家庭會出現(xiàn)兩三位患者，僅日常用藥就成為一個家庭不小的負擔。患者多在兒童和青少年期發(fā)病，但如果盡早進行有效的治療控制，患者可以和正常人一樣的工作、學習和生活，而二巰丁二酸就是治療此病的特效藥。
值得注意的是，受原料斷供、需求量低、高成本薄利等客觀因素影響，銅娃娃治療藥物的儲備量十分有限，不僅擁有生產(chǎn)批文的藥企極少，還經(jīng)常面臨藥企停產(chǎn)、斷供的風險。達因藥業(yè)總裁楊杰透露，在了解到銅娃娃患兒無藥可用時，達因藥業(yè)快速啟動二巰丁二酸膠囊復產(chǎn)工作，決定以成本價將藥品持續(xù)供應給患者，并為困難家庭的患兒免費贈送二巰丁二酸膠囊，減輕他們的家庭負擔。
對于公益，達因藥業(yè)總裁楊杰曾表示：“愛心守護困境兒童，需社會各界形成公益合力”。達因藥業(yè)不只是基于臨床需求，為孩子們生產(chǎn)專用的、優(yōu)質(zhì)的藥物，還要為需要幫助的兒童家庭提供力所能及的援助。
公益需要「可持續(xù)」與「有價值」。為此，達因藥業(yè)不僅捐建了“達因希望小學”，十多年來，堅持參與“1200我要上學助學行動”，達因的員工還自發(fā)成立了“達因愛心基金”，為山東壽光文氏兄弟、北京東方博愛兒童福利院、北京太陽村、山東菏澤五胞胎、湖南益陽小太陽幼兒園、山東泰安五胞胎等需要幫助的兒童群體提供幫助，送去藥品、營養(yǎng)包和生活資金，用公益力量為困境兒童帶去美好的改變。
同時，達因藥業(yè)還堅持開展“身高管理義診進社區(qū)”“兒童安全用藥科普社區(qū)行”等公益活動，并匯聚行業(yè)力量，推廣兒童慢性腎臟病雙重篩查策略等，和各界各盡所能，投身公益事業(yè)，為更多兒童的健康護航。
能夠給予孩子持續(xù)關(guān)懷的公益，才是真正有溫度的公益。捐贈活動上，楊杰在發(fā)言中鄭重承諾：“達因藥業(yè)還將持續(xù)研發(fā)生產(chǎn)罕見病領域兒童專用藥物，作為‘拾光者’關(guān)注罕見病兒童，分擔他們的孤單、困境、艱難。”達因藥業(yè)通過數(shù)十年如一日的愛心傳遞，打造可持續(xù)化公益，正是一個企業(yè)不忘公益初心，履行社會擔當?shù)捏w現(xiàn)。
由此看出，達因藥業(yè)堅持在做的不僅僅是“量身定制兒童藥物”，更是堅持把公益行動落到實處，落到每一個需要幫助的患者手中，成為牽引他們向上的力量，這正是達因聚焦兒童健康，踐行“使千千萬萬中國兒童健康強壯”企業(yè)使命的直觀體現(xiàn)。
