白化病患者的注意事項
白化病患者的注意事項
1.避免強烈的日光照射??梢源髡陉柮?/strong>、穿長袖衣褲,減少強光下的戶外活動,由此降低發(fā)生日光性皮炎甚至皮膚癌的可能性。
2.注意保護眼睛。可以佩戴太陽鏡,避免長時間用眼并定期進行視力檢查。應(yīng)到正規(guī)醫(yī)院的眼科咨詢,采用科學(xué)正確的方法糾正斜視等問題,盡可能改善視力或防止視力下降過快。
3.提高心理素質(zhì)。白化病病人特殊的外表、陌生人不友好不容納的態(tài)度、同齡人對他們的排斥都將使他們產(chǎn)生強烈的自卑感,久而久之會影響到他們的身心健康,甚至造成性格扭曲。成年白化病病人在學(xué)習(xí)、就業(yè)、工作﹑婚姻等問題上也會遇到困難和歧視。同時,白化病病人也會給家庭帶來很大的負擔(dān)和心理壓力,對患兒以后學(xué)習(xí)、生活、工作的擔(dān)心,對可能再次生育患兒的憂慮,都可能直接影響整個家庭的生活質(zhì)量。但是絕大多數(shù)白化病病人雖然外表特殊、視力低下,但智力正常,需要社會的理解與幫助,同時也應(yīng)自我培養(yǎng)開朗樂觀的性格。
4.避免近親結(jié)婚。由于白化病除對癥治療外,目前尚無根治辦法,因此應(yīng)以預(yù)防為主,即通過遺傳咨詢禁止近親結(jié)婚是重要的預(yù)防措施之一,因為,近親結(jié)婚生白化病兒比一般人要高33倍。
5.做好婚前檢查和產(chǎn)前診斷。有的學(xué)者認為,如果夫婦只有一方面攜帶一個致病基因,所生第二代的1/2為本病的攜帶者(表現(xiàn)有黑色素),另1/2為正常兒;如夫婦雙方均為攜帶者,則其第二代1/4為病兒,1/4為正常兒,1/2為攜帶者。所以,對有白化病家族史的人在選擇配偶準備結(jié)婚時,應(yīng)做好婚前檢查。對雙方的親屬中都有白化病人的夫婦想生育時,應(yīng)做好產(chǎn)前診斷。