2、家庭面臨精神金錢雙壓力
北京師范大學(xué)壹基金公益研究院等機(jī)構(gòu)的調(diào)查顯示,自閉癥家庭經(jīng)濟(jì)狀況普遍堪憂:46.5%的家庭用于自閉癥兒童康復(fù)的費(fèi)用超過家庭總收入的50%;近三成家庭無力支付康復(fù)費(fèi)用,負(fù)債給孩子做訓(xùn)練。其中,康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用完全由家庭承擔(dān)的占73.63%,由政府、機(jī)構(gòu)和家庭共同承擔(dān)的只占14.15%
除了了經(jīng)濟(jì)上的壓力,家長(zhǎng)的心理壓力也非常的大。大部分家長(zhǎng)害怕:"我們老了孩子怎么辦?""孩子從學(xué)校畢業(yè)后怎么辦?",90.8%的家長(zhǎng)擔(dān)心自閉癥孩子就業(yè)問題,對(duì)孩子融入社會(huì)的能力表示擔(dān)憂,大齡自閉癥患者的養(yǎng)護(hù)及就業(yè)成為自閉癥家庭最擔(dān)憂的問題。
案例一:
小姑娘李卓瑩是個(gè)自閉癥兒童,因?yàn)椴欢萌绾闻c人交流,卓瑩看到喜歡的小朋友就會(huì)跑上前圍著別人轉(zhuǎn)圈,只知道笑嘻嘻地望著他們?!坝行┘议L(zhǎng)看到卓瑩過來,就把自己孩子拉走。”每次看到這個(gè)情景,卓瑩的母親阿平只能轉(zhuǎn)過身去默默難過。
“和女兒在一起的時(shí)候,分分鐘不敢讓她脫離視線”,阿平說話的時(shí)候目光一直在女兒身上,“因?yàn)槟阆氩坏剿乱粋€(gè)動(dòng)作會(huì)是什么,吹著風(fēng)扇也怕她把手指伸進(jìn)去。” 到了上學(xué)的年紀(jì),卓瑩還不會(huì)開口說話。阿平為了讓她能發(fā)出聲音急得用力捏卓瑩的臉頰,每一次練習(xí)都讓孩子驚恐害怕。“我真的沒有辦法,如果不這樣她連講話都不會(huì)?!?/p>
案例二:
11歲的阿祥也是在2歲左右被診斷出患了自閉癥,他的爸爸媽媽似乎很快就接受了這個(gè)現(xiàn)實(shí),阿祥4歲上幼兒園,7歲就到了特校上學(xué),由于阿祥的癥狀不是特別嚴(yán)重,因此被安排在智障兒童的班級(jí)里插班就讀。
阿祥總是喜歡自己一個(gè)人在屋子里搞些小玩意,畫畫、剪紙他都很喜歡,和很多自閉癥兒童一樣,阿祥的記憶力也很出色,不過他最出色的天賦卻體現(xiàn)在音樂上。學(xué)琴一年多,他現(xiàn)在已經(jīng)可以彈奏完整的五首曲子。阿祥參加過多次特殊兒童組的演奏比賽,還拿了不少的獎(jiǎng)。有一次比賽前,阿祥得了很重的感冒,爸爸媽媽都擔(dān)心他無法完成演奏,但是阿祥堅(jiān)持彈完了曲子,并且還拿了一等獎(jiǎng)。(備注:案例整理自廣州日?qǐng)?bào))