患遺傳疾病哥哥失去行走能力
經(jīng)過(guò)唇腭縫補(bǔ)手術(shù),兩個(gè)孩子的樣貌恢復(fù)很好,甚是可愛。然而老天卻開了個(gè)更大的玩笑,“3歲前,學(xué)善的一只腳有些異常,當(dāng)時(shí)檢查說(shuō)沒異常?!?/p>
5歲時(shí),情況變得嚴(yán)重,再去檢查,被確診是進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥,是遺傳因素所致的疾病,主要表現(xiàn)是肌肉萎縮,肌無(wú)力及不同程度的運(yùn)動(dòng)障礙。
“2012年9月份前,他的腿雖不太方便,但可以自己走路。”衡朝珍說(shuō),“9月份后,就完全沒辦法走路?!蹦莻€(gè)9月,對(duì)學(xué)善來(lái)說(shuō)是痛苦的,衡朝珍原本已從學(xué)校替他領(lǐng)回了新學(xué)期課本,但他再?zèng)]去過(guò)學(xué)校,而是到處求醫(yī)治病。
妹妹很懂事想照顧哥哥一輩子
一天,有人對(duì)兄妹倆說(shuō):“學(xué)善,你的心愿是什么?讓妹妹幫你畫出來(lái)?!背聊肷?,“我想當(dāng)飛行員,”“哎呀!你當(dāng)啥子飛行員嘛,我畫不來(lái)飛行員的嘛,我只畫得來(lái)和尚……”頓時(shí)惹起滿堂笑聲。
每個(gè)認(rèn)識(shí)兄妹倆的人都會(huì)說(shuō),“哥哥話少,性格溫和靦腆;妹妹活潑開朗,性格剛烈,還有些小性子?!笔堑?,這是一對(duì)最“標(biāo)準(zhǔn)”和最溫馨的兄妹——一個(gè)是俏皮可愛的妹妹,永遠(yuǎn)可以肆無(wú)忌憚地對(duì)哥哥使性子;一個(gè)踏實(shí)沉穩(wěn)的哥哥,永遠(yuǎn)默默寵愛和包容妹妹。
“我會(huì)照顧哥哥一輩子!”小性子的妹妹有大能量。2012年末,學(xué)善坐上了輪椅,懂事的兄妹倆都明白發(fā)生了什么,“如果哥哥站不起來(lái),我會(huì)照顧他一輩子?!睂W(xué)慈很認(rèn)真地告訴黃家瓊和衡朝珍。
2013年3月,學(xué)善住進(jìn)了省八一康復(fù)中心接受治療,那是他離開寺院最長(zhǎng)的日子,學(xué)慈第一次知道想念哥哥的滋味,“很久看不到他,很想他。”
在接受治療的這一年,學(xué)善每個(gè)周末會(huì)回到寺院,于是每周五下午放學(xué)回家后,學(xué)慈問的第一句話總會(huì)是:“哥哥呢?”
哥哥不愛吃面,妹妹學(xué)會(huì)蛋炒飯
“哥哥不吃面,我給他炒蛋炒飯?!蓖盹垥r(shí)間,寺院齋堂里常常聽到這句話。學(xué)慈會(huì)炒蛋炒飯,歸功于學(xué)善,“哥哥不喜歡吃面?!睂W(xué)慈的手藝是“逼”出來(lái)的。
“看起來(lái)學(xué)慈欺負(fù)哥哥的時(shí)候多,其實(shí)兩兄妹相互都心疼?!焙獬湔f(shuō),“兩兄妹要吵架,學(xué)慈說(shuō),吵了架,我去找他耍就沒事了。”“你是妹妹還要你主動(dòng)和好啊?”“他走路不方便。”
妹妹愛打抱不平,哥哥怕她受傷
當(dāng)初為了檢驗(yàn)兩兄妹在不同的學(xué)習(xí)環(huán)境中的學(xué)習(xí)效果,兄妹倆入讀了不同的班級(jí),學(xué)善腿腳不方便,班里一些調(diào)皮的孩子偶爾會(huì)對(duì)他搗蛋使壞,這時(shí),妹妹成了哥哥的“守護(hù)神”。
“我們不在一個(gè)班,我問他有人欺負(fù)他沒。”學(xué)慈性子剛烈,聽聞哥哥被欺負(fù),就要“打抱不平”。“哥哥不要我去,”“我怕她把自己傷到?!?/p>
于是學(xué)慈改變戰(zhàn)略:把學(xué)善在學(xué)校的事情向衡朝珍匯報(bào),“衡孃孃知道怎么幫哥哥。”
“聽別人說(shuō)難聽的話,心里會(huì)生氣,有時(shí)候還鬧起來(lái),長(zhǎng)大了就知道怎么包容了,現(xiàn)在也沒人對(duì)我們指指點(diǎn)點(diǎn)?!睂W(xué)善和學(xué)慈在學(xué)校很有人緣,學(xué)善原來(lái)的班主任老師說(shuō):“兩兄妹性格迥異,但都是好脾性的人?!?/p>
“最初想法很簡(jiǎn)單,就想治好他們的嘴巴。”新耀住持2002年初和寺院里的師父?jìng)兩塘?,決定給兄妹倆做手術(shù),“當(dāng)時(shí)大家都為學(xué)善和學(xué)慈籌手術(shù)費(fèi)。”
學(xué)善和學(xué)慈到了入學(xué)年齡時(shí),為解決兩兄妹戶籍好入學(xué),向來(lái)吃齋念佛的新耀住持,頻繁地往相關(guān)政府單位跑,想盡辦法最后找到當(dāng)?shù)劓?zhèn)上一戶人家,把兄妹倆的戶口落實(shí)。
而關(guān)于學(xué)善的求醫(yī)路,新耀住持說(shuō)三天三夜都講不完,“看到有人的腿腳是異樣的,都想去打聽人家的病情,看看和學(xué)善的情況會(huì)不會(huì)相似,打聽人家是如何治療的?!敝灰犅効赡茚t(yī)治的線索,新耀住持都讓衡朝珍帶著學(xué)善去找,省內(nèi)省外都去過(guò),“衡孃孃北京的親戚都打聽過(guò)。”
為了方便學(xué)善求醫(yī),新耀住持和寺院里的師父購(gòu)置了一輛轎車。衡朝珍說(shuō):“寺院沒人會(huì)開車,我年紀(jì)算最小,專門去學(xué)了開車?!?/p>
2013年3月份,學(xué)善去省八一康復(fù)中心住院治療,醫(yī)院兒童康復(fù)科醫(yī)生李紅霞介紹,學(xué)善的病是遺傳疾病,目前沒可靠的治愈方法,“在最佳的治療期內(nèi),有效的治療和正確的康復(fù)訓(xùn)練,能控制病情。最好的結(jié)果是保證學(xué)善基本生活自理?!?/p>
經(jīng)過(guò)治療,目前學(xué)善已能獨(dú)自穿鞋脫襪,不過(guò)沒人能回答他,什么時(shí)候可以重新站起來(lái),再回到學(xué)校?!安还苋绾危叶疾粫?huì)放棄醫(yī)治學(xué)善。”新耀住持說(shuō)。
阿姨衡朝珍:為孩子,苦累都不怕
“我現(xiàn)在唯一的想法,就是求到哪里能幫我們學(xué)善站起來(lái),只要有希望,再苦再累也不怕。”衡朝珍聽到過(guò)各種關(guān)于進(jìn)行性肌肉不良癥的說(shuō)法,她從未想放棄。
“娃娃1歲多起,我負(fù)責(zé)照顧學(xué)善,黃孃孃照顧學(xué)慈?!币皇謳Т蟮暮⒆?,衡朝珍有太多故事,“幾個(gè)月大時(shí),不會(huì)吸食,只能用勺子一點(diǎn)點(diǎn)喂;為了給他們養(yǎng)身體,每隔三個(gè)小時(shí)就煮頓吃的,多餐少食;學(xué)善每天半夜要吃一次奶,一直喂到5歲……”
48歲的衡朝珍2002年來(lái)到寺院,與黃家瓊一起照顧學(xué)善和學(xué)慈,轉(zhuǎn)眼已陪伴兩兄妹近13個(gè)春夏秋冬。
為了幫學(xué)善治病,衡朝珍近乎“走火入魔”,“不管是哪里,只要聽到有些希望,就去?!睘榇耍獬淙ド綔蠝习菰L過(guò)康復(fù)好的案例,毛起膽子去陌生的城市找醫(yī)院,把全國(guó)各地的親友都發(fā)展成關(guān)注醫(yī)療資源的“眼線”……
“兩個(gè)阿姨對(duì)兩兄妹掏心掏肺,當(dāng)成自己的兒女,”寺院里的人全部看在眼里。兄妹倆是不幸的,帶著殘疾來(lái)到這個(gè)世界,沒有至親的懷抱給他們溫暖;兄妹倆又是幸福的,病痛折磨身體但有明亮快樂的心照耀靈魂,有師爺和孃孃給的疼愛。
學(xué)善儼然已成了衡朝珍的孩子,“過(guò)年回家,學(xué)善跟我一起回?!逼鋵?shí)在衡朝珍的嘴里,每一個(gè)“學(xué)善”都有個(gè)前綴——“我們學(xué)善”,她親昵地把學(xué)善擁入自己的世界。
“如果我不在這里了,怎么辦哦?”“那不行哦,我不得干!”學(xué)善向來(lái)順從聽話的,之所以有這番強(qiáng)硬的語(yǔ)氣,因?yàn)樗荒軟]有衡朝珍。
“我擔(dān)心得很,”衡朝珍的兒子已經(jīng)到了談婚論嫁的階段,她擔(dān)憂的是將來(lái)有孫子后怎么做,“如果說(shuō)不盼兒子結(jié)婚生子,別人該說(shuō)我這個(gè)當(dāng)媽的太不稱職,但我要是帶孫兒,我們學(xué)善以后怎么辦?”衡朝珍心里只盼,以后能由親家母帶孫子就好。
如今學(xué)善長(zhǎng)期在醫(yī)院治療,全是衡朝珍一個(gè)人忙前忙后,陪床照顧,“現(xiàn)在我還抱得動(dòng),扶得了他,再往以后呢?……”
記者手記
天使跌落人間,也在微笑
見“慈善”兄妹前,我心里在打鼓,“先天唇腭裂,被父母拋棄,遺傳病纏身”,似乎可供描繪的悲涼身世,都集這對(duì)兄妹于一身了,還有“龍鳳胎”這個(gè)關(guān)鍵詞,更為兩個(gè)生命添戲劇性。
我做好了小心翼翼的準(zhǔn)備,但見到兩兄妹時(shí)才發(fā)現(xiàn),原來(lái)天使跌落人間依然在微笑。首先見的是學(xué)善,最初他對(duì)我表現(xiàn)出的“拘謹(jǐn)”只是因?yàn)樗臼莻€(gè)寡言少語(yǔ),性情溫和之人。再和學(xué)慈見面,她比阿姨們提前介紹的活潑開朗還要打動(dòng)我,樂觀開朗,眉眼帶笑,樂于交談。
聽衡孃孃和黃孃孃細(xì)數(shù)兩個(gè)孩子的過(guò)去,聽新耀住持回味他與龍鳳胎兄妹的交際,再看看妹妹親昵地?cái)堊「绺绮弊拥拿篮卯嬅?,我最初?zhǔn)備的那些“同情”和“憐憫”瞬間變得無(wú)地自容。
我想,晨鐘暮鼓已淘盡兩個(gè)孩子命運(yùn)中些許的悲涼,只留存“慈善”的心。如果還有什么留在心中,那一定是對(duì)父母畫的問號(hào)。