5月7日，在世界地貧日前夕，一份臍血從廣東省臍血庫出發(fā)前往深圳兒童醫(yī)院，用于救治患有重型β地中海貧血的5歲男孩小蘇（化名）。這是來自弟弟的出生時儲存的臍血，帶著血脈情深，為小蘇帶去救治希望。
在一年前的今天，來自云浮的14歲地貧男孩宋宋（化名）在東莞臺心醫(yī)院同樣使用了弟弟的臍血，幫助擺脫輸血排鐵的生活。近期，他剛剛完成例行復(fù)查，復(fù)查結(jié)果依然不錯，只需要按時服藥即可。
最近，廣東省臍血庫對一年前應(yīng)用臍血救治重型β地中海貧血的兩個患兒宋宋、靈靈（化名）進行回訪，獲得新生的孩子及其家庭的生活都正在慢慢恢復(fù)正常。
緊繃的神經(jīng)終于放松了
每年的5月8日，是世界地中海貧血日。今年是第29個世界地貧日，主題是“關(guān)愛地貧兒，一起向未來”。這一節(jié)日正是為了鼓勵地貧患者及其家屬與疾病積極斗爭，提高公眾關(guān)注和普遍認知，消除對地貧及其他遺傳性疾病的歧視。
地中海貧血，一種由于珠蛋白基因缺陷導致蛋白肽鏈合成障礙所致的慢性遺傳性溶血性疾病。這是兩廣地區(qū)發(fā)病率較高的遺傳病，廣東省地中海貧血防治協(xié)會數(shù)據(jù)顯示，廣東地區(qū)平均每6個人中就有1個地貧基因攜帶者，每年出生的重型β地貧孩子約200人。重型β地中海貧血患者需要定期輸血和排鐵治療才能獲得更好的生存預(yù)期。這背后，每一個地貧家庭除了要面對沉甸甸的經(jīng)濟負擔，還有定期輸血的沉重壓力。
提及移植一年后對家庭最大的改變，宋宋的媽媽說是來自精神方面的壓力減緩，那根“總想著要輸血，擔心養(yǎng)不大”的神經(jīng)，繃緊了十幾年，終于開始慢慢放松了。一年前，宋宋做造血干細胞移植的當天，面對記者采訪，回想為孩子治病的十幾年辛酸經(jīng)歷，宋宋爸爸眼圈泛紅?！敖裉炜梢哉f放下了我心里的一塊石頭，全家人都放下了心里的一塊石頭。這些年特別不容易，過程只有我們自己知道。”
圖為2021年宋宋爸爸接受東莞電視臺采訪視頻截圖
“好太多了！沒有了那種壓力，以前總想著去哪里給她找血。”同樣是完成造血干細胞移植接近一年，地貧女孩靈靈的媽媽在回訪時候?qū)σ浦埠笊钣懈卸l(fā)。而讓她欣喜的是，敏感內(nèi)向的女兒在性格上的一些改變，她說，以前需要定期前往醫(yī)院輸血，女兒總擔心別人知道她患有地貧，怕別人看不起她，而現(xiàn)在孩子漸漸不再有這種擔心。
臍血為地貧患兒帶來希望
在影視劇里，通過再生一個健康孩子救治患有白血病大寶的劇情時有上演，然而這份二寶救大寶的血脈情深在地貧的救治中更為稀疏平常。目前，造血干細胞移植是唯一可以臨床根治重型β地中海貧血的方法。骨髓、外周血及臍血正式造血干細胞的三大來源，臍血扮演著越來越重要的作用。宋宋和靈靈的救治，均離不開來自同胞的臍血。
宋宋一歲時因為高燒不退，隨后確診重型β地中海貧血。為了救治宋宋，父母選擇再生一個孩子，然而直到四寶弟弟的到來，一家人才迎來了希望——通過羊水穿刺得知，弟弟和宋宋是同胞全相合。2017年，弟弟平安出生，在廣東省臍血庫儲存了臍血。
圖為靈靈和媽媽 資料圖片
靈靈的造血干細胞移植之路更為曲折。靈靈在6個月大時確診重型β地中海貧血，受限于當?shù)蒯t(yī)療水平，靈靈父母一直不知道造血干細胞移植手術(shù)可以根治地貧，以至于弟弟出生時錯失儲存臍血的機會。2013年，當媽媽懷上妹妹時，才了解到臍血在救治地貧中的重要作用。懷孕8個月的她立刻奔赴廣州，在主治醫(yī)院和廣東省臍血庫幫助下，辦理臍血儲存手續(xù)。然而，妹妹的臍血儲存后，醫(yī)生評估靈靈移植時機不成熟，一家人選擇咬牙等待，這一等就是8年。2021年6月，靈靈終于等來了合適時機，這一份臍血也帶著神圣使命出庫，并移植到她的身上。
