廣州市第一人民醫(yī)院風濕免疫內(nèi)科主任蔡小燕表示，經(jīng)常會碰到這種患者，因為認識不到疾病的嚴重性、擔心藥物的副作用、喪失治療信心或者誤信一些所謂“根治”的方法等，不恰當停藥或自行調(diào)整藥物，而導致病情加重。她提醒，系統(tǒng)性紅斑狼瘡屬于難治性的自身免疫病，紅斑狼瘡患者要堅持聽從醫(yī)囑、充分休息、精神愉快、合理飲食、定期復查；不要亂用藥，不要過度勞累，不要被陽光曝曬，不要道聽途說，不要突然停藥。
手指腫脹、遇冷變白警惕發(fā)病
蔡小燕介紹，系統(tǒng)性紅斑狼瘡往往青睞青年女性，發(fā)病高峰為15～40歲，醫(yī)學界現(xiàn)在還不清楚它的病因和發(fā)病機理，可能和遺傳、環(huán)境、性激素及免疫等多種因素有關(guān)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病的臨床表現(xiàn)多種多樣，早期輕癥的患者往往只有單一系統(tǒng)或器官受累的不典型表現(xiàn)，隨著病程的發(fā)展，可能會表現(xiàn)為多個系統(tǒng)和器官癥狀。
她提醒，當出現(xiàn)以下癥狀時，就要警惕系統(tǒng)性紅斑狼瘡：原因不明的發(fā)熱；不能用其他疾病解釋的皮疹；反復發(fā)作的關(guān)節(jié)痛或關(guān)節(jié)炎；出現(xiàn)胸膜炎或心包炎；手指腫脹，遇冷時變白變紫；腎臟疾病或蛋白尿；血小板減少或貧血；不明原因的習慣性流產(chǎn)；同時出現(xiàn)多個器官損害等。
能否停藥 要經(jīng)?？漆t(yī)生判斷
“系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病，治療漫長而復雜，病人一定要有耐心配合治療，千萬不要擅自加減用藥，自行停藥更是危險。”蔡小燕說。
臨床上，很多患者都十分關(guān)注紅斑狼瘡是否可以完全治愈，甚至為一些所謂的“斷根”方法而放棄規(guī)范治療。蔡小燕解釋，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的預后與多種因素有關(guān)，包括重要臟器是否受累及其損傷程度、藥物治療的種類及時機等。許多患者經(jīng)過有效的治療后疾病緩解并鞏固維持，紅斑狼瘡的癥狀消失，各項化驗項目正常，可以像正常人一樣工作生活、結(jié)婚生育，達到臨床治愈的效果。
紅斑狼瘡患者病情穩(wěn)定可懷孕
但她強調(diào)，這并不是大家所謂的“去根”，紅斑狼瘡可以因疾病未穩(wěn)定，或者過敏、感染、妊娠生育、環(huán)境變化等因素而復發(fā)或加重，這也是紅斑狼瘡患者要接受較長時間治療的原因。部分病人經(jīng)過治療，病情確實達到臨床完全緩解，也可以停藥，但需要有經(jīng)驗的?？漆t(yī)生判斷，一般先停激素，最后停免疫抑制劑等。“何時減量、可否停藥等，每個病人不同，有臟器損害的患者3到5年的治療是基本的，一些病人需要更長時間地用小劑量藥物維持，甚至終生用藥?！?
時機合適可考慮懷孕
由于患者多是年輕女性，能否懷孕、何時可以懷孕是大家普遍關(guān)心的問題。在過去，紅斑狼瘡患者要絕對避孕，因為懷孕生育對紅斑狼瘡確有不利影響。一方面，妊娠過程中會出現(xiàn)性激素的變化，可能加重病情。另一方面，懷孕時由于胎兒代謝的需要，孕婦的心、腎負擔加重，是引起狼瘡復發(fā)的又一個因素。而且，紅斑狼瘡可能會導致流產(chǎn)、早產(chǎn)、胎兒宮內(nèi)營養(yǎng)不良等。其次，如果患者仍然需要較大劑量的藥物治療，對胎兒的正常發(fā)育可能會有影響。
幸運的是，隨著醫(yī)療水平的提高，紅斑狼瘡患者生育的成功率已大大提高。成功的前提是病情控制穩(wěn)定，在?？漆t(yī)生的指導下，選擇合適的時機懷孕和合適的藥物治療。蔡小燕說，一般達到以下條件的患者，可以考慮妊娠：經(jīng)正規(guī)治療，病情緩解至少1年以上；用于維持治療的藥物劑量很少；無紅斑狼瘡所致的嚴重器官病變；停用免疫抑制劑及其他可能影響胎兒發(fā)育的藥物?！耙痪湓?，病情控制越穩(wěn)定，風險越小。”有部分患者過分擔心藥物對胎兒的影響，在懷孕前或懷孕期間自行停掉所有的藥物，導致病情復發(fā)，這種做法是不可取的。
還有的患者擔心紅斑狼瘡會不會遺傳。她解釋，紅斑狼瘡發(fā)病是綜合各種因素的結(jié)果，受遺傳、環(huán)境、感染、內(nèi)分泌和自身免疫等因素影響，“這個病只能稱為有遺傳傾向，而不能稱為遺傳病，大多數(shù)患者的寶寶是健康活潑的”。
避免大量進食含雌激素補品
蔡小燕發(fā)現(xiàn)，一些紅斑狼瘡患者會意志消沉、喪失治療信心，而過度抑郁和憂愁會打亂人體的免疫機能，對康復不利。保持樂觀的心態(tài)最重要，患者既要充分認識到本病的長期性、復雜性，又要樹立信心，積極配合醫(yī)生進行治療。另外，在生活上患者還應(yīng)該注意以下幾點：
1、飲食宜清淡，低鹽，低脂肪，高蛋白。避免大量進食含雌激素的補品，如蜂皇漿、雪蛤等。避免進食一些辛辣、煎、炸、高脂、油膩食物，以免加重胃腸道刺激反應(yīng)。
2、避免曬太陽和紫外線照射。約40%的患者有光過敏，太陽光中的紫外線可誘發(fā)疾病。所以，居室內(nèi)應(yīng)有窗簾遮光，在戶外活動時，做好防曬措施，減少紫外線直接照射。
3、防止感染。感染是誘發(fā)紅斑狼瘡復發(fā)的主要因素，因此，患者要注意避免受涼，防寒冷、潮濕刺激。在感冒流行期間減少去公共場所的次數(shù)。
4、系統(tǒng)治療和長期隨訪非常重要，是預防復發(fā)的關(guān)鍵。
