我們?cè)诠陋?dú)癥的病理學(xué)研究方面也是瞎子摸象，這方面研究非常多，我們認(rèn)為孤獨(dú)癥在遺傳醫(yī)改性的問(wèn)題當(dāng)中受到環(huán)境因素和相互作用的影響。孤獨(dú)癥目前仍然是一個(gè)臨床行為學(xué)的病因，我們根據(jù)癥狀性進(jìn)行診斷，根據(jù)研究程度分輕中重一級(jí)。按能力的水平分類(lèi)分高功能和低功能，而病因?qū)W診斷分特發(fā)性和繼發(fā)性的。我們說(shuō)孤獨(dú)癥診斷障礙就是一個(gè)框，有一群搞不清的，放在這個(gè)診斷里面去。
目前康復(fù)現(xiàn)狀是什么樣的，從2002年開(kāi)始，政府部門(mén)對(duì)于我們康復(fù)機(jī)構(gòu)投入了很多，對(duì)這些孩子也一定的康復(fù)救助，我們?nèi)珖?guó)可能每個(gè)孩子每年是15000，但是從康復(fù)機(jī)構(gòu)的分布來(lái)說(shuō)，分布非常不均勻，一般來(lái)說(shuō)一二線城市比較多，在縣級(jí)或者地級(jí)有分布不均，但是康復(fù)機(jī)構(gòu)，很多的由于孤獨(dú)癥的家長(zhǎng)久病成因，因?yàn)閹ё约旱暮⒆?，回家開(kāi)了康復(fù)機(jī)構(gòu)，所以這些機(jī)構(gòu)良莠不齊，多數(shù)機(jī)構(gòu)需要六個(gè)月到一年。
我們有一個(gè)月的親子培訓(xùn)，但是也要排到一個(gè)月以后，從我們孩子的大腦發(fā)育來(lái)說(shuō)，越早未好，如果確認(rèn)是孤獨(dú)癥，或者疑似孤獨(dú)癥，我們不干預(yù)是不好的，我們從他剛開(kāi)始的時(shí)候進(jìn)行干預(yù)是非常重要的，我們進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的時(shí)間你排上隊(duì)了，每天三個(gè)小時(shí)，但是在三個(gè)小時(shí)當(dāng)中，針對(duì)性的，一對(duì)一的個(gè)體化的訓(xùn)練，半個(gè)小時(shí)，也就是一節(jié)課的時(shí)間。
從經(jīng)濟(jì)方面來(lái)說(shuō)，我們政府對(duì)于孤獨(dú)癥患者一定的康復(fù)救助，但是治療的費(fèi)用還是占了非常大的比例，國(guó)家給的錢(qián)是不夠的，國(guó)家僅僅給了你一個(gè)康復(fù)訓(xùn)練的一個(gè)經(jīng)費(fèi)的補(bǔ)充。家長(zhǎng)因?yàn)檎疹櫤⒆?，不能上班，康?fù)訓(xùn)練的費(fèi)用沒(méi)有人承擔(dān)，所以經(jīng)濟(jì)因素是影響患兒康復(fù)訓(xùn)練的重要原因。
有的家長(zhǎng)說(shuō)即使我可以排到你這，但是我沒(méi)有條件陪著孩子在這，所以這些孩子確實(shí)遇到很多的困難。面對(duì)目前孤獨(dú)癥康復(fù)的現(xiàn)狀和一個(gè)龐大的需要康復(fù)的群體，我們?cè)诖蠹s四年之前開(kāi)展基于家庭的孤獨(dú)癥康復(fù)干預(yù)的一個(gè)研究。
我們孤獨(dú)癥的家庭康復(fù)ASD干預(yù)要求是長(zhǎng)期性、高強(qiáng)度和個(gè)性化，每周的干預(yù)時(shí)間務(wù)必在25小時(shí)以上才可以取得療效，理想狀況下的兒童生活的每一個(gè)環(huán)節(jié)都可能成為干預(yù)的時(shí)機(jī)，我們想怎么來(lái)持續(xù)？只有家長(zhǎng)能夠達(dá)到，我們老師、我們醫(yī)生都是一份職業(yè)，我們的干預(yù)訓(xùn)練只有幾個(gè)小時(shí)的時(shí)間，我們?cè)陂T(mén)診分配給每個(gè)孩子的時(shí)間，按照我們兒童醫(yī)院預(yù)約的時(shí)間7分鐘，我們要達(dá)到干預(yù)就是生活，生活就是干預(yù)，利用生活的每個(gè)環(huán)節(jié)都是對(duì)孩子干預(yù)的機(jī)遇。讓孤獨(dú)癥兒童得到一個(gè)快樂(lè)干預(yù)。我們孤獨(dú)癥家長(zhǎng)心理負(fù)擔(dān)也非常重，我們想我們同時(shí)帶康復(fù)孩子的同時(shí)做家長(zhǎng)的工作，既然你看這樣的孩子，高興也是一天，憂(yōu)愁也是一天，我們家長(zhǎng)的情緒直接影響到康復(fù)干預(yù)的效果，所以說(shuō)我們讓家長(zhǎng)學(xué)會(huì)干預(yù)方法生活當(dāng)中干預(yù)，家長(zhǎng)可以把握孩子，我能為孩子做點(diǎn)什么，我們不知道怎么幫孩子，都教給老師，老師沒(méi)有時(shí)間幫的話我們也沒(méi)有辦法，非常焦慮，所以干預(yù)讓家長(zhǎng)的心理負(fù)擔(dān)不那么重，如果都到機(jī)構(gòu)和醫(yī)院干預(yù)都需要非常長(zhǎng)的時(shí)間，我們都是以年計(jì)算的，我們山東省0-17歲都可以相互干預(yù)，國(guó)家0-6歲，有一級(jí)、二級(jí)機(jī)構(gòu)，幾年的時(shí)間，周轉(zhuǎn)非常慢。
所以近年提出了照顧技能培訓(xùn)，希望在全球推廣以家庭為中心的發(fā)育障礙ASD的干預(yù)，我們干預(yù)的原則是一個(gè)早期，越早越好。核心是家庭參與，這是非常重要的。
